Olly APS Albano Laziale

Ci sono destini dai quali non si può scappare, quelli che vanno guardati dritti in faccia e affrontati cercando di mantenere la schiena più dritta possibile.
Destini che ti spiazzano, ti mettono a dura prova e ti costringono a cercare strade più praticabili possibili per essere percorse, nonostante tutto, e magari non da soli...

Su questa scia nasce ad ad Albano nel Febbraio 2021 l’associazione Olly Onlus, la cui presidentessa è Monica Torni e Valeria Middei la vice. Una famiglia che ha deciso di non arrendersi, di aiutarsi e aiutare chi, improvvisamente, si è trovato a dover combattere contro una malattia rara: l’Epidermolisi bollosa.

L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. La patologia è nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla.

A livello mondiale, l’epidermolisi bollosa colpisce 1 bambino ogni 17.000 nati, ovvero circa 500mila persone, a fronte di un dato italiano di 1 paziente ogni 82.000 nati, per un totale di circa 1.500 persone con EB previste sul territorio nazionale.

La Onlus nasce con l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca per la cura di questa malattia, che purtroppo ancora non esiste.

Se vuoi donare il 5 X 100 ad Olly APS ed aiutare i Bambini Farfalla:

Codice Fiscale: 90094650588

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By Staff

Olly APS Albano Laziale: Farfalla di Speranza nell'Epidermolisi Bollosa. Leggi la storia di coraggio e sostegno contro la Sindrome dei Bambini Farfalla.

Olly APS Albano Laziale: Farfalla di Speranza nell'Epidermolisi Bollosa

Oggi vorrei raccontarvi una storia di coraggio, resilienza e amore che si svolge nel cuore di Albano Laziale. L'Associazione Olly APS Albano Laziale sta facendo la differenza nella vita di coloro che affrontano una sfida straordinaria - la malattia rara conosciuta come Epidermolisi Bollosa, spesso definita la "sindrome dei bambini farfalla".

Lotta Contro l'Epidermolisi Bollosa: La Sindrome dei Bambini Farfalla

L'Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara che colpisce la pelle, rendendola estremamente fragile e suscettibile a vesciche e lesioni. Immaginatevi la pelle come una delicata ala di farfalla, pronta a rompersi al minimo contatto. Questa è la realtà per coloro che vivono con questa condizione.

Olly APS Albano Laziale: Una Luce nell'Oscurità

In questo contesto difficile, Olly APS Albano Laziale emerge come un faro di speranza. Fondata con l'obiettivo di sostenere chi vive con l'Epidermolisi Bollosa e le loro famiglie, l'associazione si impegna a fornire supporto, consapevolezza e risorse essenziali.

Le Iniziative di Olly APS Albano Laziale

Sensibilizzazione: Olly APS Albano Laziale si dedica a diffondere consapevolezza sull'Epidermolisi Bollosa, sfatando miti e sensibilizzando la comunità su questa malattia poco conosciuta.
Supporto Psicologico e Sociale: L'associazione offre un sostegno fondamentale, sia emotivo che pratico, alle persone colpite e alle loro famiglie. Creare una rete di supporto è cruciale per affrontare le sfide quotidiane.
Ricerca e Innovazione: Olly APS Albano Laziale si impegna a sostenere la ricerca scientifica per trovare terapie innovative e una cura per l'Epidermolisi Bollosa. Ogni contributo conta e può fare la differenza.

Come Possiamo Aiutare?

Partecipare alla missione di Olly APS Albano Laziale è più facile di quanto pensiate. Potete sostenere l'associazione partecipando agli eventi di raccolta fondi, diventando volontari o semplicemente condividendo la loro storia per amplificare la consapevolezza.

Unitevi a noi nel diffondere l'amore e la speranza attraverso Olly APS Albano Laziale. Insieme possiamo fare la differenza nella vita di chi affronta la sfida della "sindrome dei bambini farfalla".

Che la nostra unione sia la forza che rende più leggero il volo di ogni farfalla.